Marfan-Syndrom - seltene Erkrankung mit dramatischen Folgen

Angela Fransche litt ihr Leben lang unter ihrer Körpergröße. Die fast 190 Zentimeter große Niederösterreicherin war schon als Kind immer um einen Kopf größer als alle anderen. Ein schlaksiger Wuchs, lange Finger sowie weiche Bänder und Gefäße sind typische Anzeichen des Marfan-Syndroms. Die genetisch bedingte Bindegewebsschwäche kann Herz, Augen und Wirbelsäule schädigen. Hauptmerkmal ist aber eine erweiterte Hauptschlagader, die jederzeit einreißen oder platzen kann.

Auch Angela Fransche hat schon einen lebensbedrohenden Aortenriss hinter sich. Etwa 1.000 Menschen in Österreich leiden an der seltenen Erkrankung Marfan-Syndrom. Betroffene haben zusätzlich zu ihrer Krankheit mit langwierigen Diagnosen, wenig Expertise der Mediziner/innen und dem Fehlen von Medikamenten zu kämpfen. Am 29. Februar, dem Tag der seltenen Erkrankungen, wird daher weltweit auf die Situation von Betroffenen wie Angela Fransche aufmerksam gemacht.

Marfan Initiative Österreich
Ortliebgasse 23/8, 1170 Wien
E-Mail: info@marfan-initiative.at
Internet: www.marfan-initiative.at